１對象與方法

１．１對象

２０１５年１月至６月期間，對前來濟寧醫學院附屬醫院手足外科進行手術治療先天性并指患兒的家庭成員進行問卷調查。在詳細說明問卷調查目的后，共有５６名患兒的２２５名家庭成員同意參與調查并簽訂知情同意書。最終收回全部有效問卷２０４份，占發放問卷總數的９０．６７％，其中：男性８０人，３８人為患兒父親，４２人為患兒祖（外祖）父；女性１２４人，５１人為患兒母親，７３人為患兒祖（外祖）母。

１．２方法

１．２．１一般情況調查包括患兒親屬的性別、年齡、與患者親屬關系等情況。

１．２．２癥狀自評量表（ｓｙｍｐｔｏｍｃｈｅｃｋｌｉｓｔ９０，ＳＣＬ－９０）該量表由９０個條目構成，具體包含軀體化、強迫、人際關系等９個因子，每個因子均采用５分計分標準，依次由０分表示“沒有癥狀”到４分表示“非常嚴重”，以ＳＣＬ－９０總分≥１６０分或單因子得分≥２分作為存在心理問題的標準。

１．２．３焦慮狀態－特質問卷（ｓｔａｔｅ－ｔｒａｉｔａｎｘｉｅｔｙｉｎｖｅｎｔｏｒｙ，ＳＴＡＩ）［３］該問卷由４０個條目構成，前２０個條目為項為狀態焦慮量表（ｓｔａｔｅａｎｘｉｅｔｙｉｎ－ｖｅｎｔｏｒｙ，Ｓ－ＡＩ），用于評定應激狀態下的狀態焦慮；后２０個條目為特質焦慮量表（ｔｒａｉｔａｎｘｉｅｔｙｉｎｖｅｎ－ｔｏｒｙ，Ｔ－ＡＩ），用于評定人們經常的情緒體驗。ＳＴＡＩ采用１～４分評分標準，從１分表示“完全沒有”依次到４分表示“非常明顯”，得分越高，則說明焦慮程度越嚴重。

１．３統計學方法

所有有效問卷數據均以ｘ珔±ｓ表示，采用ＳＰＳＳ１９．０統計分析軟件進行分析，ｔ檢驗，以Ｐ＜０．０５作為差異有統計學意義的標準。

２結果

２．１先天性并指患兒家屬心理健康狀況調查

通過對先天性并指患兒家屬與國內常模的ＳＣＬ－９０結果進行比較發現：先天性并指患兒家屬ＳＣＬ－９０各因子得分均高于國內常模，且在軀體化、抑郁、焦慮和恐怖４個因子差異有統計學意義（Ｐ＜０．０５）。

２．２先天性并指患兒家屬焦慮狀況調查

通過對先天性并指患兒家屬ＳＴＡＩ結果進行分析，發現：在Ｓ－ＡＩ方面，不同年齡段先天性并指患兒家屬得分均高于Ｓｐｉｅｌｂｅｒｇｅｒ所設定的同年齡段常模的臨界值，女性家屬得分均高于男性家屬，但差異均無統計學意義（Ｐ＞０．０５）；在Ｔ－ＡＩ方面，僅有１９～３９歲年齡段先天性并指患兒家屬得分均高于Ｓｐｉｅｌｂｅｒｇｅｒ所設定的同年齡段常模的臨界值，女性家屬得分均高于男性家屬，但差異也均無統計學意義（Ｐ＞０．０５）。

３討論

隨著當今醫療技術的不斷發展，先天性并指的手術治療技術亦非常成熟，無論是單純性并指或是復雜性并指，通過手術均能達到治愈的目的，不僅患兒的預后非常良好，且基本上不會對今后的生活造成太大的影響。由于先天性并指患兒的手術費用不高，一般家庭均能承受，因此，先天性并指患兒一般不會給家庭成員帶來經濟方面的負擔［４］。但是，作為一種遺傳性疾病［５］，先天性并指患兒往往會給家屬帶來精神方面的影響，這是一個不容忽視的問題。通過對先天性并指患兒家屬ＳＣＬ－９０結果和國內常模進行比較，發現先天性并指患兒家屬ＳＣＬ－９０各因子得分均高于國內常模，且在軀體化、抑郁、焦慮和恐怖４個因子差異有統計學意義（Ｐ＜０．０５），其中尤以焦慮方面的差異最大。這說明了先天性并指患兒會給其家屬帶來較大的精神負擔，導致一系列不良情緒的發生，尤其是會導致焦慮情緒的產生。ＳＴＡＩ量表作為心理學上用來測量焦慮的常用自評量表，不僅Ｔ－ＡＩ的克朗巴哈α系數能夠達到０．７３～０．８６，且Ｓ－ＡＩ的Ｃｒｏｎｂａｃｈ＇ｓＡｌｐｈａ也能達到０．１６～０．６２。ＳＴＡＩ不僅具有很高的信度和效度，更能夠準確區分被測的焦慮是屬于狀態焦慮還是特質焦慮，且Ｓｐｉｅｌｂｅｒｇｅｒ針對不同性別、年齡段建立了不同的常模，在最大程度上抵消了性別和年齡差異造成的影響。本次調查顯示：先天性并指患兒家屬ＳＴＡＩ問卷中Ｓ－ＡＩ部分得分均高于常模水平，Ｔ－ＡＩ部分得分僅有１９～３９歲年齡段先天性并指患兒家屬得分高常模水平，這說明先天性并指患兒給家屬造成是一種狀態焦慮而非特質焦慮，即患兒對其家屬造成的焦慮和患兒狀態具有一定的相關性，而與患兒家屬的性格類型等特質無關；在性別方面，雖然先天性并指患兒女性家屬Ｓ－ＡＩ及Ｔ－ＡＩ得分均高于男性家屬，但其差異均無統計學意義（Ｐ＞０．０５），這表明了先天性并指患兒給其家屬帶來的焦慮與性別無關，患兒的父母、祖（外祖）父母對患兒均予以了較大關注，患兒對其造成的各種心理負擔無性別和年齡方面的差異。近年來，隨著我國政府部門對出生缺陷的不斷重視及出生缺陷的三級預防措施的不斷加強，我國每年新生出生缺陷患兒的數量已基本得到了控制，但已有出生缺陷患兒造成的各種負擔仍，尤其是對其家屬造成的心理負擔則是一個不容忽視的問題。結合政府部門及各級醫療衛生機構制定的相關措施，在積極好出生缺陷各級預防的同時，積極對出生缺陷患兒家屬進行相應的心理疏導、治療及干預，最終可在一定程度上達到降低疾病負擔，促進我國社會經濟的可持續性發展的目的。

作者：陳磊 范洪進 高立 關晶 單位：濟寧醫學院附屬醫院 濟寧醫學院生命科學學院